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Empoderando vidas

Cáncer Infantil, una fina línea entre la vida y la muerte.

Cada año, más de 400.000 niños y adolescentes son diagnosticados con cáncer en el mundo. La tasa de supervivencia depende de la región donde vivan, con una supervivencia del 80% en la mayoría de los países de ingresos altos, en Colombia el 60%, pero tan solo del 20% en los países de ingresos bajos y medios.

Los niños con cáncer en países de bajos y medianos ingresos tienen cuatro veces más probabilidades de morir a causa de la enfermedad que los niños en países de altos ingresos. Esto se debe a que sus enfermedades no son diagnosticadas, a que con frecuencia se ven obligados a abandonar el tratamiento debido a los altos costos, y a que los profesionales de la salud encargados de su atención carecen de capacitación especializada.[1]

Muchos más permanecen sin diagnosticar y sin informar, ya que el 80% de estos niños provienen de países de ingresos bajos y medianos donde los sistemas de salud son débiles, los servicios de salud son a menudo inaccesibles e inasequibles y los medicamentos esenciales no están disponibles o son demasiado caros. Incluso los países desarrollados se enfrentan a la carga del cáncer infantil, ya que ahora es la principal causa de muerte relacionada con enfermedades no transmisibles (ENT) en países de ingresos altos y en un número creciente de países de ingresos medios.[2]

En el año 2020 durante la pandemia la Fundación Esperanza Viva realizó 111 acciones para amparar los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer a tratamientos integrales, oportunos, continuados, con calidad , seguridad, eficacia  y dignidad.

Las barreras de acceso más frecuentes fueron: falta de acceso a medicamentos sin registro INVIMA, trasplante, viáticos.

Las EPS que mas vulneraron los derechos de los niños a la salud y la vida , Medimas, Coomeva, Nueva Eps, Sanitas.

El viaje del cáncer infantil está transformando la vida. Childhood Cancer International (CCI) reconoce que la experiencia de una familia que se somete a un tratamiento contra el cáncer es a menudo traumática, extremadamente angustiosa y aislante para el niño / adolescente con cáncer, los padres, hermanos y cuidadores de los familiares, no deben realizar este viaje solos. Necesitan apoyo, inspiración y esperanza.

El impacto del cáncer infantil en la vida de toda la familia es bien conocido y bien documentado por los profesionales de la salud. Desafortunadamente, los servicios psicosociales y prácticos que

Reconocen y responden a las necesidades emocionales, sociales y prácticas del niño / adolescente con cáncer, los miembros de la familia y los sobrevivientes, no están disponibles en todos los países, especialmente en los países de ingresos bajos y medianos.

Las voces deben amplificarse.

Necesitamos ponernos de pie y hablar. Debemos poner fin a las muertes prematuras y evitables, así como al sufrimiento innecesario debido al cáncer infantil. A pesar de que los grupos de apoyo para padres han existido durante los últimos treinta años, los problemas y desafíos del cáncer infantil siguen siendo en gran parte marginados y descuidados en las plataformas de desarrollo y salud infantil nacionales, regionales y mundiales.

Trabajando juntos en solidaridad, podemos convertirnos en una voz poderosa y una fuerza para crear cambios contundentes en la atención del cáncer infantil en todas partes. Trabajando juntos como uno solo, podemos hacer avanzar la agenda del cáncer infantil en las plataformas nacionales, regionales y mundiales de salud y desarrollo infantil.

1. Política gubernamental receptiva

2. Diagnóstico a tiempo y preciso

3. Tratamiento oportuno, continuado y efectivo

4. Atención multidisciplinar

5. Cuidados paliativos y de soporte

6. Soporte familiar

7. Profesionales sanitarios cualificados

8. Medicamentos esenciales disponibles y asequibles

9. Registro del cáncer

10. Rehabilitación y reintegración

En Colombia, cada año se diagnostican 2.200 nuevos casos y solo el 60% de los menores colombianos con algún tipo de cáncer logran sobrevivir, sin embargo, en otros países como Chile y Costa Rica, ese indicador llega al 80 %. Los tipos de cáncer más comunes en niños son la Leucemia Linfoide Aguda (LLA), los tumores del sistema nervioso central y los Linfomas No Hodgkin (LNH).[3]

La clave para un correcto tratamiento de estas enfermedades es el diagnóstico temprano, en Colombia el diagnóstico se demora un promedio de 35,6 días, mientras que el inicio de tratamiento es de 25,31 días. [4]

En nuestro país  los menores con cáncer son sujetos de protección constitucional reforzada, adicionalmente existe la ley 1388 de 2010 y la reciente ley Jacobo, pero esto no es suficiente , aún quedan muchos desafíos en los que el Ministerio de Salud y Protección Social debe seguir  trabajando con ahínco, para  disminuir los tiempos a 0 ante la sospecha de cáncer infantil, con una  

Detección temprana, atención integral oportuna e inmediata, las posibilidades de éxito de los tratamientos aumenta.

Los niños y adolescentes con cáncer y sus familias no deben atravesar este viaje solos. Necesitan apoyo, asistencia, tratamientos integrales oportunos con calidad seguridad eficacia,  necesitan un trato digno, necesitan  tus manos!!!

Nury Esperanza Villalba Suárez

Directora Ejecutiva

Fundación Esperanza Viva