A mediados de agosto la Fundación Renacer, que brinda apoyo a pacientes con epilepsia, hizo un plantón frente al Ministerio de Salud y Protección Social debido a las múltiples dificultades que estaban empezando a experimentar los pacientes para obtener medicamentos vitales.
Ante la insistencia y el desespero de los manifestantes, el viceministro de Salud Pública, Jaime Urrego, le dijo a este diario que iban a escuchar las solicitudes de los pacientes para garantizar soluciones ante esta situación.
No obstante, dos meses después del ‘plantón’, las consecuencias son nefastas para muchos de los usuarios y todavía no se resuelve el problema de desabastecimiento.
En consecuencia, hace tan solo ocho días, Luz Angela Parra enterró a su hijo, Juan Manuel Villamil, luego de enfrentar múltiples barreras en la obtención de un medicamento esencial contra la epilepsia llamado Clobazan.
«Era un tratamiento que llevaba más o menos 8 años sin interrupción. Tomaba Clobazan de 10 miligramos para la epilepsia, pero entre abril y mayo empezó el desabastecimiento de medicamentos. Yo iba a Audifarma a reclamarlos y siempre me decían que no estaba disponible debido a la situación que desencadenó la reforma y por la que están interviniendo las EPS».
Y es que, de acuerdo con la Fundación Renacer, el tratamiento farmacológico para pacientes con epilepsia debe realizarse sin interrupción, sin cambiar la marca y las dosis de laboratorio, ya que esto puede traer efectos adversos para su tratamiento.
Si un paciente con epilepsia no recibe su medicamento, aumenta significativamente el riesgo de sufrir convulsiones. Estas convulsiones pueden variar en gravedad, desde episodios breves de desconexión hasta crisis tónico-clónicas generalizadas que pueden poner en peligro la vida.
Según las guías médicas, la falta de medicación en estos pacientes puede desestabilizar el control de la epilepsia, lo que podría resultar en convulsiones más frecuentes y severas, complicaciones médicas adicionales, y un mayor riesgo de lesiones físicas debido a caídas o accidentes durante las convulsiones.
Además, la interrupción abrupta de la medicación puede provocar un fenómeno conocido como «estado epiléptico», una emergencia médica en la cual las convulsiones se prolongan por más de cinco minutos o se repiten sin que el paciente recupere la consciencia entre ellas.
«Los síntomas de mi hijo progresaron hasta que su epilepsia fue cada vez más incontrolable. No me valieron desacatos, ni derechos de petición, ni absolutamente ninguna otra medida. Siempre me decían que el neurólogo era quien debía cambiar el medicamento, pero desafortunadamente con el Clobazan no existe ningún otro medicamento que lo reemplace. No se pudo hacer nada por él. Después del funeral, me dijeron que ya había medicamento disponible», cuenta Luz Angela.
Como ella, otras madres claman por ayuda para que sus hijos logren mantenerse con vida. Nuria Zorrilla Muñoz, madre de otro paciente con epilepsia refractaria manifestó: «Mi hijo toma en el momento tres clases de medicamentos, los cuales están presentando dificultades en la entrega. Hacemos un llamado de atención a todos los entes gubernamentales para que por favor nos ayuden con esto. La salud de nuestros hijos está en riesgo».
Por su parte, la fundación Renacer, asegura que han instaurado medidas legales y se han elaborado derechos de petición para que el acceso a los biológicos sea mucho más sencillo.
También han puesto quejas en la Supersalud y varias tutelas. No obstante, siguen sin resolver dicho problema y dicen que cada día enfrentan más barreras.
“Esta es una enfermedad que requiere tratamiento de por vida, si se cambia la fórmula de un momento a otro o se dejan de administrar los medicamentos, las consecuencias son muy graves y pueden causar hasta la muerte. Todos los días recibimos casos y alertas de EPS que niegan los medicamentos porque no los tienen y lamentablemente esto está cobrando vidas”, asegura Carolina Ramírez, directora de la Fundación Renacer